Octubre rosa

Octubre rosa: el mes del cáncer de mama. El momento del año en que hablamos de este cáncer, lo escuchamos y lo vemos más que nunca.

Carteles con magníficos diseños se exhiben en la calle; la prensa recoge los testimonios de supervivientes pletóricas; los científicos nos hablan sobre el progreso de la medicina.

Pero se nos olvida que la vida está lejos de ser de rosa para las mujeres víctimas del cáncer.

El diagnóstico

En 2018 mi vida cambió. Tengo 50 años, trabajo, participo en política, tengo 4 hijos y estoy soltera. En abril, todo se desmorona: cáncer de mama HER2+, masectomía seguida de una larga quimioterapia; evito por poco la radioterapia.

Hoy, octubre de 2019, el tratamiento ha finalizado pero todavía tengo que controlar la ansiedad invisible de una recaída. Aún recuerdo la frase: “Tienes un cáncer agresivo y recurrente, especialmente durante los dos primeros años”. Buff, la violencia de las palabras continúa como un eco en mi cabeza.

Me gustaría hablar por todas las mujeres que no nos sentimos identificadas con la imagen edulcorada del cáncer de mama que la prensa y la sociedad nos venden.

La realidad del octubre rosa

Tu cuerpo está enfermo; sufres física y psicológicamente, luchas por sobrevivir, por mantenerte en pie pese a la violencia de las palabras, pese a la violencia de la cirugía, pese a la agresividad del tratamiento.

NO, la reconstrucción del seno no es necesariamente la elección de todas las mujeres. NO, seguir mostrándote femenina durante la quimio, no es una prioridad. NO, maquillarte tampoco te hace sentir particularmente mejor.

Durante este año tan difícil no soportaba ver esas caras sonrientes, radiantes de felicidad, difundidas a través de las redes sociales. Escuchar todos estos alegatos a la feminidad y leer testimonios endulzados donde se ocultan las verdaderas dificultades de la enfermedad simplemente porque el cuerpo enfermo, sobre todo el de las mujeres, tiene que ocultarse.

En mi caso, yo tenía un tono de piel gris, sin ninguna fuerza. No podía cuidar a mis hijos, sentía ansiedad ante una posible caída de mis defensas y mi zona de confort estaba cada vez más reducida. Dar unos pasos, ducharme o comer se habían convertido en pruebas insuperables.

Me hubiera gustado estar acompañada de una mejor aceptación de ese cuerpo enfermo, sentirme apoyada con mis decisiones sin molestarme constantemente con preguntas del tipo: “Entonces, ¿cuándo quieres hacerte la reconstrucción?”. Conseguir una ayuda eficaz (no todas tenemos cerca a una persona para ayudarnos y apoyarnos)y recibir un punto de apoyo psicológico de verdad ya que tuve que hundirme mucho antes de que finalmente me ofrecieran ayuda. Durante una hospitalización, el oncólogo me dijo: “Señora, no puedo hacer nada por usted, son los efectos secundarios de la quimio, lo que necesita es un psiquiatra”.

Sin olvidar la violencia experimentada durante las sesiones de tratamiento; palabras que matan o gestos agresivos frente a pacientes vulnerables y totalmente dependientes.

Por fortuna he encontrado varios libros que me han ayudado, amigos y amigas cercanas han estado conmigo, mis hijos y mi familia han sido maravillosos y tanto enfermeras como enfermeros me han apoyado.

Sin embargo no ha sido hasta más de un año después de saber que tenía cáncer que he encontrado el testimonio de otra paciente con el que realmente me siento identificada. Por fin, una mujer que habla como yo y que dice lo que yo siento.

Otras voces que me ayudaron

Mi descubrimiento ha sido el podcast IM/PATIENTE, que sigue los pasos de Maëlle Sigonneau, una joven editora parisina enferma de cáncer, acompañada por Mounia El Kotni, antropóloga. Un viaje de lucha entre la violencia médica, la imagen de un cuerpo enfermo que la sociedad no quiere ver, la relación con la feminidad, el sexismo, el coraje y el feminismo. Su testimonio es conmovedor, abrumador y muy preciso. Desafortunadamente ha fallecido. Porque sí, el cáncer de mama mata todavía. No hay que olvidarlo.

No olvidemos tampoco la cara oculta del cáncer; hablemos de ello y enfrentemoslo. 

Y por supuesto no olvidemos que también hay otros tipos de cáncer femenino que matan y causan dolor. El cáncer de útero y el de ovario tienen una alta incidencia pero son claramente menos visibles.

Como mujer enferma de cáncer seguiré con esta lucha feminista por mí, por mis hijas, por todas las mujeres que están luchando actualmente y por todas aquellas que tendrán que afrontar esta terrible enfermedad algún día en su vida.

 

Laure Jaton

Me llamo Laure Jaton, soy la madre de Elise, una de las socias de CYCLO. Soy activista feminista, de izquierdas y ecologista convencida. Tengo dos hijas y un hijo mayores de edad y una hija adolescente que, como su madre, luchan por la verdadera igualdad de género, por una nueva relación hacia el cuerpo femenino y contra el sexismo y la violencia machista.

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Octobre rose : c’est le mois du cancer du sein, on en parle, on l’entend, on le voit.

Des affiches au graphisme soigné sont placardées dans l’espace public ; la presse diffuse des témoignages de rescapées, belles et souriantes ; des scientifiques nous parlent des progrès de la médecine.

Mais la vie est loin d’être rose pour les femmes victimes, on ne le dit pas assez.

Le diagnostic

En 2018, ma vie a changé. J’ai 50 ans, je travaille, je fais de la politique, j’ai quatre enfants et je suis célibataire. En avril, tout s’écroule : cancer du sein HER2+, mastectomie puis longue chimiothérapie, j’échappe de peu aux rayons.

Aujourd’hui en 2019 les traitements sont enfin terminés mais je dois gérer l’angoisse sourde d’une récidive : « vous avez un cancer agressif et récidivant, surtout les deux premières années ». Ouah… la violence des mots continuent.

J’aimerais parler à toutes les femmes qui ne se retrouvent pas dans l’image léchée du cancer du sein que la presse et la société propagent.

La réalité de l’octobre rose

Notre corps est malade, on souffre physiquement et psychologiquement, on lutte juste pour notre survie, pour rester debout malgré la violence des mots d’abord, la violence de la chirurgie puis la violence des traitements.

NON, la reconstruction n’est pas forcément le choix de toutes les femmes. NON, rester féminine pendant les chimios n’est pas une priorité. NON, se maquiller ne nous fait pas particulièrement du bien.

Durant cette année si difficile, je ne supportais pas de voir ces visages souriants, presque rayonnants diffusés sur les réseaux, d’entendre toutes ces injonctions à la féminité et de lire ces témoignages édulcorés où toutes les vraies difficultés de la maladie sont gommées, simplement parce que le corps malade, surtout celui des femmes, doit être caché.

Moi j’avais le teint gris, aucune force. Je ne pouvais plus m’occuper de mes enfants, j’étais angoissée par la chute de mes défenses immunitaires, mon espace de sécurité se restreignait de plus en plus. Faire quelques pas, me doucher, manger étaient devenu des épreuves insurmontables.

J’aurais souhaité être accompagnée dans une meilleure acceptation de ce corps malade, être soutenue dans mes choix (mais fichez-moi la paix avec vos éternelles questions : « alors, Madame, quand voulez-vous faire la reconstruction ? »), obtenir de l’aide efficace (on n’est pas toutes en couple avec un partenaire aidant et soutenant), recevoir une véritable béquille psychologique (j’ai dû sombrer pour qu’on m’offre enfin de l’aide ; lors d’une hospitalisation, l’oncoloque me dit : « Madame, je ne peux rien faire pour vous, ce sont juste les effets secondaires des chimios, c’est d’un-e psychiatre dont vous avez besoin »).

Et parlons aussi des violences subies pendant le parcours de soins, les paroles qui tuent ou les gestes agressifs, face à des patientes vulnérables et totalement dépendantes. 

Quelques lectures m’ont aidée, des amies et des amis très proches m’ont entourée, mes enfants et ma famille ont été formidables, les infirmières et infirmiers si soutenants.

Mais ce n’est que dernièrement, plus d’une année après l’annonce du cancer, que j’ai enfin trouvé le témoignage qui m’a bouleversée ; enfin une femme qui parle comme moi et qui dit ce que je ressens. Malheureusement, elle est morte ; car oui, le cancer du sein tue encore. Il faut s’en souvenir.

D’autres voix qui m’ont aidées

 Le podcast IM/PATIENTE retrace le parcours de Maëlle Sigonneau, jeune éditrice parisienne malade, accompagnée par Mounia El Kotni, anthropologue. Parcours de lutte, entre violence médicale, image du corps malade que la société ne veut pas voir, rapport à la féminité, sexisme, courage et féminisme. Son témoignage est poignant, bouleversant et tellement juste.

N’oublions pas la face cachée du cancer, parlons-en et montrons-nous sans artifice.

N’oublions pas que d’autres cancers féminins tuent et font souffrir ; le cancer de l’utérus et le cancer des ovaires sont nettement moins visibles.

Comme femme touchée par le cancer je continuerai ce combat féministe pour moi, mes filles et toutes les femmes qui se battent actuellement et toutes celles qui devront un jour affronter cette terrible maladie.

Mon nom est Laure Jaton, je suis la mère de Elise, une des associées de CYCLO. Je suis une militante féministe convaincue, de gauche et écologiste. J’ai deux filles et un garçon adultes et une adolescente, qui, comme leur mère luttent pour une vraie égalité entre les sexes, pour un nouveau rapport au corps féminin, contre le sexisme ordinaire et contre les violences faites aux femmes.